Chasing Miracles: The Crowley Family Journey of Strength, Hope, and Joy
Idioma: inglés
Editorial: William Morrow, 2010
- Tapa dura
- Usado
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- Título
- Chasing Miracles: The Crowley Family Journey of Strength, Hope, and Joy
- Autor
- John F. Crowley,Ken Kurson
- Editorial
- William Morrow
- Año de publicación
- 2010
- Estado
- Very Good
- Encuadernación
- hardcover
- Idioma
- inglés
- ISBN 10
- 1557049106
- ISBN 13
- 9781557049100
When John and Aileen Crowley learned that their two youngest children had a rare and little understood genetic disorder, they didn't hope for miracles: they made them happen.
In 1998, 15-month-old Megan and 4-month-old Patrick were diagnosed with Pompe disease, a rare and fatal neuromuscular disorder that affects only a few thousand children worldwide, usually leaving them with little to no muscle function, enlarged hearts, and severe difficulty breathing. The Crowleys were told to take their children home and "enjoy their short time together...there is nothing that can be done."
Raised in a blue-collar neighborhood in northern New Jersey, John Crowley, a recent Harvard MBA graduate working at Bristol-Myers Squibb, was just beginning to taste success in corporate America. But now he was absolutely determined to find a treatment to save his children's lives. Frustrated with the pace of Pompe research, Crowley walked away from the corporate world at the age of 31 to help co-found a start-up biotech company, focused exclusively on producing a lifesaving medicine.
In Chasing Miracles, John Crowley writes from his heart about how he and his wife set out to do "whatever it takes" against phenomenal odds to help Megan and Patrick first to survive, and then to thrive&;and to keep their family, including oldest son John Jr., together and their marriage strong. He tells about learning to ask for help, about not losing faith, about coping with adversity, about the generosity and kindness of others, and, most importantly, about what it means to never, never quit.
As Aileen Crowley writes in her foreword, "This book is our family's attempt to share much of what we have learned, especially from our children, who have taught us more about life and love than we have ever taught them."
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Acerca del autor
Crowley is currently the President & CEO of Amicus Therapeutics, a publicly held biopharmaceutical company working on the development of drugs to treat a range of human genetic diseases and diseases of neurodegeneration. A widely acclaimed public speaker, he also serves on the board of the National Make-A-Wish Foundation and is a commissioned officer in the U.S. Navy Reserve, assigned to the U.S. Special Operations Command.
John and his wife, Aileen, live in Princeton, New Jersey, with their two sons, John, Jr. and Patrick, and their daughter, Megan.
Ken Kurson is the co-writer of Rudy Giulianis New York Times bestseller Leadership and David Fabers The Faber Report. He has also written for Forbes, Money, and The New York Times, and has been a contributing editor at Esquire for more than ten years.
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